ASL Oristano
Le cure per i bambini “speciali”: l’iniziativa ad Oristano
Al Centro Servizi Culturali di Oristano un incontro dedicato a grandi e piccoli per sensibilizzare sull’importanza delle cure palliative pediatriche. Mentre i bambini sono stati impegnati in una serata di divertimento con i Super Eroi, gli adulti si sono confrontati con il personale della Asl 5. All’interno anche il videoservizio sulla prima tappa sarda del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche.
I bambini hanno disegnato e colorato, per poi ricevere la simpatica visita dei Super Eroi. Gli adulti si sono invece confrontati con il personale dell’Unite Operative di Pediatria, Neuropsichiatria Infantile, Assistenza Domiciliare Integrata e dell’Hospice. Prima tappa sarda del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche ad Oristano al Centro di Servizi Culturali Unla. L’iniziativa è stata promossa dalla Fondazione Maruzza con la partecipazione della stessa Pediatria del San Martino per ricordare l’importanza delle cure palliative pediatriche. “Siamo qui perché tutti abbiano l’esatta consapevolezza su cosa sono le cure palliative pediatriche”, ha spiegato la dottoressa Paderi, parlando alle famiglie presenti all’iniziativa, “un argomento, che non deve far paura. In questo caso le cure palliative non sono quelle dell’adulto: Per il bambino non si tratta di un accompagnamento al fine vita, ma di un sostegno per malattie complesse, come quelle genetiche, metaboliche, deficit cognitivi. Tutte patologie, che necessitano di una presa in carico globale del bambino con delle cure personalizzate, ma anche della sua famiglia con l’obiettivo finale che il piccolo paziente venga assistito nel suo stesso domicilio”. Il dottor Stefano Sau, direttore sanitario della Asl 5, ha aggiunto: “Un progetto meritorio, portato avanti da un gruppo di formatori itineranti, che ribadiscono l’importanza di cure speciali per questi bambini”.
IL VIDEOSERVIZIO DELL’UFFICIO STAMPA SULL’INIZIATIVA AD ORISTANO
IL COMUNICATO STAMPA DI LANCIO DELL’INIZIATIVA
Ha fatto tappa a Oristano il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche, un evento promosso dalla Fondazione Maruzza per sensibilizzare all’importanza delle cure palliative pediatriche.
Prima tappa sarda dell’evento itinerante avviato il 15 maggio a Padova, l’appuntamento al Centro Servizi Culturali – UNLA di via Carpaccio, con un incontro per bambini, ragazzi e adulti. Mentre i più giovani hanno vissuto un pomeriggio di divertimento, colorando e giocando in compagnia di Principesse e Super Eroi, gli adulti hanno approfondito la conoscenza del tema in compagnia del personale dell’Unità operativa di Pediatria dell’ospedale San Martino di Oristano, ma anche operatori scolastici e genitori, al fine di capire quali sono le aspettative ed i bisogni rispetto alle cure palliative pediatriche, per poter portare le istanze oristanesi alla tavola rotonda regionale, che si svolgerà a Cagliari il 7 giugno prossimo.
Dopo il successo delle prime tre edizioni del Giro d’Italia delle cure palliative – con oltre 45.000 partecipanti, 166 eventi in 17 Regioni e il coinvolgimento di più di 220 associazioni – l’edizione 2025 si presenta ancora più ricca e capillare sul territorio nazionale. Il tema di quest’anno, “Diventa PalliAttivo”, è un appello a diventare cittadini attenti, informati e solidali, capaci di sostenere e comprendere il valore delle cure palliative pediatriche e il ruolo di chi, ogni giorno, si prende cura dei bambini con malattie inguaribili. «E’ importante sottolineare l’importanza di questo tema – evidenzia la direttrice del reparto di Pediatria del San Martina Enrica Paderi – e l’esigenza di fare rete per garantire ai piccoli pazienti le migliori cure». Chi vorrà aderire alla campagna d’informazione, esponendo il Pallia Palloncino e il manifesto, potrà richiederlo alla e-mail: [email protected].
Secondo l’ultimo studio PalliPed 2022–2023, pubblicato sull’Italian Journal of Pediatrics a gennaio 2025, i bambini seguiti da servizi specialistici di cure palliative pediatriche sono saliti dal 15% al 25% in tre anni. Tuttavia, la copertura resta disomogenea: solo 18 centri specialistici sono attivi in 14 regioni e 2 province autonome, mentre 8 regioni risultano ancora prive di un centro di riferimento dedicato. A livello globale, si stima che oltre 22 milioni di neonati, bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili potrebbero beneficiare delle Cure palliative pediatriche (Cpp).
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le Cpp rappresentano un’assistenza attiva e globale rivolta al bambino nella sua interezza — corpo, mente e spirito — e includono il sostegno costante alla famiglia. Le Cure Palliative Pediatriche mirano a garantire la miglior qualità di vita possibile ai minori con patologie complesse, grazie all’intervento di professionisti specializzati che operano preferibilmente a domicilio. Questo approccio integrato accompagna il bambino e la sua famiglia in ogni fase della malattia, alleviando la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale.
Oggi le cure palliative pediatriche si rivolgono a un’ampia gamma di condizioni cliniche, molte delle quali rare o prive di diagnosi definitiva, e prevedono percorsi assistenziali personalizzati, costruiti su misura per il bambino e per l’intero nucleo familiare.
Da oltre vent’anni, la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio ETS, che promuove il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche, è attivamente impegnata nella promozione, sviluppo e diffusione della terapia del dolore per bambini e adolescenti affetti da patologie inguaribili. Riconosciuta a livello nazionale e internazionale come punto di riferimento nel settore, la Fondazione opera per garantire ai minori e alle loro famiglie un’assistenza qualificata, dignitosa e centrata sulla persona, attraverso attività di formazione, ricerca e sensibilizzazione.
Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito fondazionemaruzza.org
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